Da domani, 25 ottobre a domenica, l’Hotel Conca Park di Sorrento ospita il congresso medico dal titolo “Conoscere e Vivere la Sindrome di Prader–Willi”, organizzato con il patrocinio del Comune di Sorrento. Più di trecento i partecipanti tra familiari, relatori, medici, caregiver e bambini e ragazzi affetti da questa malattia congenita rara, che colpisce un bambino ogni venticinquemila al momento della nascita.
La sindrome di Prader-Willi è una patologia genetica rara ed è caratterizzata dal senso di “non sazietà”, con conseguente obesità eccessiva, associata a seri disturbi del comportamento e difficoltà di apprendimento. Una malattia degenerativa, neurologica e psichiatrica con un decorso cronico e come tutte le patologie genetiche rare non ha nessuna speranza di guarigione. Il paziente affetto dalla sindrome ha bisogno di un’assistenza e vigilanza continua, da parte dei familiari, per far fronte alle varie, gravi e serie problematiche sanitarie, sociali e assistenziali, che insorgono quotidianamente. A promuovere l’iniziativa, la Federazione Italiana Prader-Willi e l’Associazione sindrome di Prader-Willi Campania.
Il congresso, di rilevanza nazionale, vedrà ai tavoli dei relatori medici ed esperti provenienti dalle maggiori strutture ospedaliere presenti sul territorio nazionale quali: l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano; il Policlinico Universitario Fondazione “Agostino Gemelli” di Roma; il Centro Ricerca e Ambulatori – CREA della Fondazione “San Sebastiano della Misericordia” di Firenze; U.O.C. di Pediatria e Genetica Medica dell’Oasi Maria SS. di Troina di Enna, l’Istituto Auxologico Italiano di Verbania; l’I.R.C.C.S. Medea – Associazione “La Nostra Famiglia” di Bosisio Parini di Como e dall’A.O.R.N. “Santobono-Pausilipon” di Napoli.
