Nel mondo ci sono circa 300 milioni di persone affette da patologie rare. E a loro è dedicata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quest’anno giunta alla sua 15° edizione, che si svolge tradizionalmente l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno. Non a caso è stato scelto il 29 febbraio: un giorno raro per i malati rari, e quando manca, come quest’anno, il 28, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie e il loro impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Anche in Italia saranno promosse e organizzate attività, azioni e iniziative pubbliche con l’obiettivo di focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano. Tra le altre iniziative, saranno illuminati i monumenti più rappresentativi di molte città. In campo, come ogni anno, ci sarà anche Famiglie LGS Italia, l’associazione di genitori i cui figli sono affetti dalla Sindrome di Lennox Gastaut, una rara e grave forma di encefalopatia epilettica farmaco resistente che esordisce solitamente tra i 2 e i 7 anni. Le volontarie e i volontari dell’associazione saranno presenti, dalle ore 18.00, all’illuminazione dell’ex Municipio “La Corte” a San Sebastiano al Vesuvio per confrontarsi con la cittadinanza e raccontare cosa c’è dietro questa patologia per le persone che ne sono colpite e per le loro famiglie. Interverranno all’evento dal titolo “Quelli che insieme…” anche:
Giuseppe Panico, Sindaco di San Sebastiano al Vesuvio
Giovanpaolo Gaudino, Presidente della Cooperativa Bambù
Francesca Felicia Operto, Specialista UOC di neuropsichiatria infantile dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona – Scuola Medica Salernitana Mario Cesarano, Ministero dei beni e delle attività culturali e del turismo Katia Santoro, Presidente Associazione Famiglie LGS Italia
«Si tratta di un’occasione preziosa per parlare di unicità e per affrontare lo stigma e i pregiudizi che spesso si accompagnano a patologie rare come la nostra», dichiara Katia Santoro, presidente dell’associazione Famiglie LGS Italia, che prosegue: «se da un lato nel concetto di rarità sono insite problematiche mediche e assistenziali, come la difficoltà ad essere diagnosticate, la complessità di approccio, la cronicità, l’onerosità del trattamento e della gestione, dall’altro è necessario uscire dall’ombra degli stereotipi e parlare di unicità. Un malato raro non è la sua malattia, è una persona di cui va valorizzato il potenziale e al quale vanno garantite le stesse opportunità di inclusione e partecipazione degli altri».
“Oggi includere significa uscire fuori dagli schemi, abbandonare le etichette che, spesso, relegano ai margini, escludono e fanno si che le famiglie, che già vivono situazioni di grandissima difficoltà, sprofondino nella solitudine – ha detto il Vicesindaco con delega all’Inclusione, Assia Filosa. Nel caso delle malattie rare molti genitori si sono dovuti improvvisare anche ‘formatori’ delle patologie di cui sono affetti i figli e su cui solo negli ultimi anni è aumentato l’interesse e la conoscenza. Occorre continuare in questa direzione per vincere una battaglia di civiltà che consenta sia a loro che e ai propri cari di condurre una vita dignitosa”
Per finire il Sindaco di San Sebastiano al Vesuvio, Giuseppe Panico: “Come Ente, in rete con gli appositi soggetti sovracomunali, stiamo lavorando alla costruzione di una rete sanitaria di prossimità che ci consenta di tradurre la nostra sensibilità sulla tematica socio-sanitaria in servizi alla persona che possano essere un concreto supporto alle famiglie”
Famiglie LGS è anche parte dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse, una rete di 15 realtà italiane ed europee che nasce con lo scopo di aumentare la consapevolezza sociale, politica e medica delle epilessie e condividere tutti quegli aspetti trasversali che accomunano le varie forme di questa malattia, affinché le famiglie abbiano strumenti di confronto e sostegno per rispondere in maniera efficace ai bisogni specifici dei familiari che ne sono affetti.
Nel mese di febbraio, in occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ogni associazione membro dell’Alleanza ha realizzato una video intervista per descrivere e raccontare questi temi trasversali, allo scopo individuare strumenti condivisi utili alla gestione sociale della malattia. Tutti i video sono disponibili sul canale Youtube dell’Alleanza e sui profili social delle associazioni aderenti al network.
