Un abito “blu notte” ispirato a Van Gogh e un fumetto animato per raccontare il dolore silenzioso
Raccontare la malattia attraverso la medicina narrativa, l’arte e la creatività dei ragazzi per sostenere gli “invisibili” e dare voce a chi soffre in silenzio.
È questo il senso dell’iniziativa promossa dall’amministrazione comunale di Acerra, che questa mattina ha presentato nella Sala dei Conti del Castello dei Conti le opere realizzate dagli studenti dell’Istituto Munari, ospitando Lucia Marotta, presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV – Associazione Nazionale Italiana Malati di Sjögren.
L’abito “blu notte”: la malattia raccontata come una Notte Stellata
Protagonista dell’evento un abito “blu notte”, realizzato dagli studenti dell’indirizzo design-moda.
“Un omaggio alla ‘Notte Stellata’ di Van Gogh – ha spiegato la dirigente scolastica Lea Vitolo – perché nella malattia c’è la notte profonda e silenziosa, un momento di sospensione in cui il futuro appare incerto e il cielo dell’anima sembra farsi tormentato, proprio come quello di Saint Remy”.
Un simbolo potente, capace di trasformare il dolore in linguaggio artistico e consapevolezza.
Il sindaco: “La malattia non deve spegnere la voglia di lottare”
“Un abito che ci invita a restare in piedi, proprio come fa Lucia Marotta – ha sottolineato il sindaco Tito d’Errico – perché la malattia non deve mai spegnere la voglia di lottare. Chi è affetto da questa patologia deve potersi curare in maniera adeguata”.
Il primo cittadino ha ricordato come la Malattia di Sjögren sia una patologia di genere che non ha ancora una terapia definita, ma per la quale la ricerca scientifica sta lavorando a un farmaco innovativo in grado di modificarne la patogenesi.
“Proprio per la sua particolare complessità, la Malattia di Sjögren deve essere inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza. È una questione di dignità”.
Il fumetto animato: la storia di Alice
Oltre all’abito, gli studenti – attraverso la Sezione Architettura – hanno realizzato un fumetto animato con la voce e la musicalità della storia di Alice, un racconto capace di tradurre in immagini e suoni il vissuto quotidiano di chi convive con una malattia autoimmune spesso invisibile agli occhi degli altri.
Scuola e istituzioni unite per la dignità
“Un particolare ringraziamento va al Munari – ha dichiarato l’assessore all’Istruzione Milena Petrella – ai ragazzi diciamo di farsi portavoce di questa iniziativa per impegnarci per queste persone. Come istituzioni dobbiamo portare avanti l’impegno perché chi soffre necessita innanzitutto di rispetto”.
Per l’assessore alle Pari Opportunità Milena Tanzillo, “fare politiche di genere significa anche condividere stati d’animo. Una malattia silenziosa, un dolore che accompagna per intere giornate: oltre alla riconoscenza per medici e ricercatori, occorre dare dignità e coraggio alle persone che convivono con questa patologia”.
